\u201cPara IOMA lo m\u00e1s importante es la salud\u201d, mediante un comunicado aclaran sobre una situaci\u00f3n que se hizo viral y logr\u00f3 contagiar de mucha indignaci\u00f3n con la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n falsa.<\/p>\n
“En los d\u00edas pasados se hizo viral la situaci\u00f3n de una ni\u00f1a de casi 2 a\u00f1os de edad afiliada a IOMA que padece la grave enfermedad AME (atrofia muscular espinal) tipo 1 y cuyos padres solicitaban a la obra social que se le compre y aplique la medicaci\u00f3n Zolgensma prescripta por un m\u00e9dico que atendi\u00f3 a la paciente solo una vez y desconoci\u00f3 el proceso del tratamiento que ven\u00eda llevado a cabo un equipo prestigioso de un hospital platense, el cual la atiende desde el mes y medio de vida. El reclamo en distintos espacios en redes sociales digitales y en medios de comunicaci\u00f3n para el reconocimiento por parte de IOMA de la medicaci\u00f3n Zolgensma fue impulsada por un joven influencer, que logr\u00f3 viralizar la situaci\u00f3n de la menor. No juzgo sus intenciones, su preocupaci\u00f3n y solidaridad, pero si considero que expuso demasiado a la ni\u00f1a difundiendo informaciones falsas y err\u00f3neas en lo que concierne a las pruebas m\u00e9dicas y cient\u00edficas sobre lo que puede generar la prescripci\u00f3n de esa medicaci\u00f3n en el tratamiento de la paciente”.<\/p>\n
Por otra parte, “haber logrado la viralizaci\u00f3n del tema posibilit\u00f3 influir en el imaginario social que la prescripci\u00f3n de esta medicaci\u00f3n es el mejor tratamiento que la ni\u00f1a puede recibir, desconociendo la recomendaci\u00f3n que prestigiosos equipos de la salud recomendaron. Pero lo m\u00e1s grave es que al lograr instalar el tema en el sentido com\u00fan posibilit\u00f3 presionar a jueces con escraches p\u00fablicos. Muy por el contrario de lo que se instal\u00f3 en la opini\u00f3n p\u00fablica sobre la visi\u00f3n econ\u00f3mica de la cuesti\u00f3n, cabe decir que el costo m\u00e1s importante de todo esto no es econ\u00f3mico, es el peligroso antecedente que genera esta estrategia para casos futuros y, en particular, para esta ni\u00f1a ya que la Justicia obliga a IOMA a comprar y administrar un medicamento experimental que est\u00e1 claramente contraindicado para ella y pone su vida en peligro”.<\/p>\n
“La medicina no es una ciencia exacta, es social, es humana, es cultural, es pol\u00edtica, es biol\u00f3gica. Los avances de la tecnolog\u00eda m\u00e9dica han logrado identificar las causas gen\u00e9ticas de miles de enfermedades, incrementando la complejidad y llevando a la hiperespecializaci\u00f3n de m\u00e9dicas y m\u00e9dicos en esas enfermedades. Por ejemplo, en mi caso me especialic\u00e9 en Emergentolog\u00eda por lo que no podr\u00eda decidir sobre el tratamiento de una ni\u00f1a con AME. Por m\u00e1s que lea y estudie ser\u00eda irresponsable si lo hiciera, porque no cuento con la experiencia ni el saber de haber diagnosticado y tratado a centenas de pacientes con esa enfermedad. Imag\u00ednense una persona que ni siquiera estudi\u00f3 medicina”.<\/p>\n
A su vez dijeron “por estos motivos y m\u00e1s all\u00e1 de contar con experimentados equipos m\u00e9dicos en la obra social, en el caso que nos ocupa hemos consultado a cinco especialistas con el saber y la experiencia necesaria para evaluar el mejor tratamiento para la afiliada. Porque, no es s\u00f3lo una cuesti\u00f3n de aprobar o no un tratamiento, una pr\u00e1ctica m\u00e9dica. IOMA tiene la obligaci\u00f3n de trabajar con profesionalismo y seriedad. Debe analizar cada caso particular y complejo como corresponde porque la obra social debe ser garante de que cada autorizaci\u00f3n de un tratamiento tenga el m\u00e1ximo margen de seguridad para las afiliadas y afiliados conforme a la evidencia cient\u00edfica. Lo m\u00e1s importante es cuidar la salud de las personas. Infelizmente, hoy la salud est\u00e1 condicionada por las reglas de mercado. Es decir, la oferta genera demanda y la mano invisible supuestamente es la que la equilibra. Esta relaci\u00f3n de la oferta y la demanda no siempre es limpia, leg\u00edtima y sincera. Hay sumas millonarias en juego y actores que no tienen problema en poner en riesgo la salud de las personas para aumentar sus ganancias. Esto no es ninguna novedad, todos conocemos la historia de la industria farmac\u00e9utica y a esta altura ya nadie puede creer que un medicamento tenga un costo de 2 millones de d\u00f3lares”.<\/p>\n
“Quiero que nuestras afiliadas y afiliados sepan que nosotros no hemos rechazado el medicamento, porque ni siquiera hemos tenido la oportunidad de analizar la situaci\u00f3n como nos ata\u00f1e. No hemos recibido la solicitud como corresponde por parte del m\u00e9dico prescriptor y ante esta situaci\u00f3n de la no presentaci\u00f3n de la documentaci\u00f3n requerida y necesaria para que podamos evaluar, nos comunicamos con su familia, en particular con su padre explic\u00e1ndole la situaci\u00f3n y poniendo a su disposici\u00f3n tofo nuestro acompa\u00f1amiento. Cuidando la privacidad de la afiliada, adjunto la carta enviada, en la que IOMA solicita se inicie el tr\u00e1mite para que podamos analizarlo, ya que los relatos y los reclamos por medios de comunicaci\u00f3n o por las redes sociales son inv\u00e1lidos para intervenir y autorizar o no una prescripci\u00f3n de medicaci\u00f3n como lo es en este caso”.<\/p>\n
Tambi\u00e9n “cuando el caso lleg\u00f3 a la Justicia bonaerense, uno de los argumentos de la C\u00e1mara de Apelaciones para dictaminar la obligatoriedad de la entrega del medicamento es que est\u00e1 autorizado por la ANMAT (Administraci\u00f3n Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnolog\u00eda M\u00e9dica). Pero esta autorizaci\u00f3n de uso o comercializaci\u00f3n no es indiscriminada ni se encuentra validada para todos los casos. Les comparto las limitaciones para el uso del medicamento seg\u00fan ANMAT, es decir, quienes no deben recibir este medicamento”.<\/p>\n
“La afiliada se encuentra, infelizmente, desde el 07 de agosto de 2020 en dependencia de ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica. Me parece importante que todas y todos podamos opinar y discutir sobre la pol\u00edtica de medicamentos, y en especial, que afiliados y afiliadas puedan hacerlo sobre el IOMA. Tambi\u00e9n reclamar procedimientos mejores y m\u00e1s \u00e1giles para evitar el sufrimiento de quienes padecen alguna enfermedad. Pero no podemos perder la perspectiva de exigir una Obra Social que cuente con profesionales con experiencia, que trabajen en equipo y con la mejor evidencia cient\u00edfica para que cada una de las personas que est\u00e1n atravesando una situaci\u00f3n de salud, sea cual sea, est\u00e9 cuidada y con la garant\u00eda de que IOMA est\u00e1 garantizando su derecho y acceso la salud”.<\/p>\n
Para finalizar en el comunicado “es muy f\u00e1cil conseguir adhesi\u00f3n del p\u00fablico en las redes sociales digitales exponiendo una seguidilla de fotos y videos de una ni\u00f1a de casi 2 a\u00f1os con una enfermedad grave y aprovechando la emocionalidad, la tristeza que esto nos provoca. Es f\u00e1cil mostrarse indignado con el apoyo de informaci\u00f3n falsa, o al menos err\u00f3nea, negando la evidencia cient\u00edfica y ridiculizando a profesionales m\u00e9dicos para contagiar de esa indignaci\u00f3n a quienes leen, escuchan o miran. Esto es irresponsable y peligroso. Hablamos de profesionales que han atendido a centenas de pacientes con esa misma enfermedad y han salvado vidas. Que son investigadoras\/es de la medicina que lejos de poner sus intereses personales por encima del bien de las personas, se dedicaron a estudiar durante a\u00f1os para aportar a la soluci\u00f3n del problema. No es necesario decir que cuando asumimos en IOMA en diciembre de 2019 encontramos una obra social de 70 a\u00f1os arcaica en sus procesos administrativos y deudas de miles de millones de pesos, adem\u00e1s de una concepci\u00f3n sobre lo que implica ser garante del derecho a la salud. En estos dos a\u00f1os con una pandemia que modific\u00f3 los planes de todas las gestiones del mundo, IOMA estuvo a la altura de las circunstancias dando respuestas. Abri\u00f3 centros de salud con cobertura 100%; modific\u00f3 los sistemas inform\u00e1ticos para agilizar la presentaci\u00f3n de la documentaci\u00f3n y recortar los tiempos de espera para la resoluci\u00f3n del problema. Por supuesto que esto no es sencillo y que todav\u00eda tenemos mucho por hacer, por modificar. Pero quiero decirles que todos los d\u00edas avanzamos un paso en beneficio de ustedes las afiliadas y los afiliados”.<\/p>\n
“Insisto en esto. Para quienes quieren reducir el caso de esta ni\u00f1a a una cuesti\u00f3n de dinero, se est\u00e1n equivocando. La salud de las afiliadas y afiliados siempre estar\u00e1 por encima de cualquier inter\u00e9s corporativo”.<\/p>\n
Por: Homero Giles<\/p>\n
Foto: Nacio. UNLP<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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